Algo Késako ?

L’algodystrophie est une pathologie complexe à vivre mais aussi à comprendre et à expliquer mais tentons d’y voir un petit peu plus clair.

L’algodystrophie ou Syndrome Douloureux Régional Complexe

Pour essayer de résumer, l’algodystrophie, aussi connue sous le nom de SDRC ou CRPS en anglais (Complex Regional Pain Syndrome) est une maladie neurologique avec des troubles vasomoteurs et trophiques, et la plupart du temps une déminéralisation osseuse, normalement localisée sur une articulation (cheville, épaule, main, genou…).

On pense que l’algodystrophie résulte d’une perturbation du fonctionnement des nerfs sympathiques d’un membre qui s’installe suite à une chirurgie, un traumatisme (fracture, entorse…) voire sans cause apparente.

Le symptôme le plus éclairant est la douleur souvent disproportionnée par rapport au traumatisme initial.

Un diagnostic difficile à poser

Mettre un nom sur ces douleurs n’est pas toujours simple et beaucoup de malades sont diagnostiqués tard. Ce sont ce qu’on appelle « les critères de Budapest » qui font encore a priori consensus pour définir si un patient est atteint du SDRC ou le différencier d’une autre pathologie.

Parfois, le diagnostic clinique est confirmé par une scintigraphie (technique d’imagerie médicale qui utilise des substances radioactives) qui permet de mettre en lumière la déminéralisation osseuse mais de nombreux « faux positifs » ou « faux négatifs » existent donc cet examen ne peut suffire.

Une maladie rare et orpheline

L’algodystrophie est considérée comme une maladie rare et elle est donc répertoriée sur Orphanet, le portail des maladies (et médicaments) orphelin.e.s. Selon une étude américaine¹ réalisée dans les années 90, la pathologie aurait une incidence de 6 pour 100 000 personnes ce qui équivaudrait environ à 15 000 patients en France.

¹ Sandroni P, Benrud-Larson LM, Mc Clelland RL, Low PA. Complex regional pain syndrome type I: incidence and prevalence in Olmsted county, a population-based study. Pain 2003

La recherche médicale ne s’intéresse pas vraiment à cette maladie et nombreux sont les soignants ou personnels médicaux qui n’en ont qu’une très vague idée. Le diagnostic est ainsi rendu plus difficile, d’autant que le traumatisme initial n’est pas forcément connu ou existant.

Le traitement

Que faire alors ? Le traitement proposé est surtout palliatif et s’attarde à tenter d’atténuer les douleurs. Antalgiques, anti-inflammatoires, kiné douce sont la plupart du temps prescrits. Certains patients sont suivis par leur chirurgien, neurologue, médecin traitant ou alors pris en charge en centre anti-douleur auprès d’une équipe spécialisée.

Le psychologie peut aussi soutenir les malades qui sont confrontés à la gestion de douleurs permanentes, à l’immobilisation, au handicap…

Quelle évolution ?

Le personnel médical tend à annoncer aux patients que l’algodystrophie disparait d’elle même sous 6 mois à 2 ans, et la plupart du temps sans séquelles. Dans les faits, c’est tout autre chose. C’est une pathologie très « perso-dépendante » et l’on peut sans se tromper dire qu’il y autant d’algodystrophies que d’individus atteints.

Le SDRC évolue de manière générale en deux phases, d’abord une phase dite « chaude » puis une phase dite « froide » caractérisées par des symptômes différents, suivie dans le meilleur des cas d’une rémission. Mais là encore, tous les malades sont différents et même le corps médical ne s’accorde pas entièrement à ce sujet.

Pour commencer à lire mon histoire avec l’algodystrophie, c’est ici.

Pour en savoir plus

Évoquée et expliquée très succinctement ici, si vous souhaitez en savoir plus sur l’algodystrophie, voici un condensé des articles ou sites plus complets.

Une étude médicale très détaillée mais assez compréhensible pour tout savoir sur le SDRC (cliquer sur PDF) : http://www.jle.com/download/met-269220-algodystrophie_ou_syndrome_douloureux_regional_complexe_de_type_i_mise_au_point–WlZLDX8AAQEAAAWkWZcAAAAB-a.pdf

Le site de l’association Thera Wanka qui grâce à ses nombreux articles permet de mieux apprivoiser la pathologie : https://association-thera-wanka.org/

Le site le plus complet sur l’algodystrophie qui fournit de nombreux focus sur toutes les facettes de la maladie http://algosdrc.free.fr/

 

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