« Ça va mieux mais ça ne s’améliore pas »

« Ça va mieux mais ça ne s’améliore pas » est une phrase empruntée à une personne atteinte d’algodystrophie qui l’a partagée sur un groupe Facebook dédié à cette pathologie.

Je me permets de l’adopter car elle résume parfaitement ce que je ressens en ce moment à propos de mon algo et j’ai l’impression que c’est la réponse parfaite à la question que mes proches, si attentionnés, me posent souvent : comment vas-tu ?

Dès que je l’ai lue, j’ai réalisé qu’elle correspondait vraiment à mon état d’esprit actuel, à savoir qu’il n’y a aucun progrès à observer dans mon algodystrophie mais que je me sens quand même mieux car j’apprivoise ma maladie. Je m’y habitue aussi, malheureusement. J’en suis désormais à 3 mois d’algo et j’ai bien conscience que la route sera encore longue pour espérer en voir la fin.

Pourtant au quotidien, une nouvelle routine se met en place, des automatismes se créent : prendre mon traitement deux fois par jour, mettre mon bas de contention tous les matins, faire une séance de kiné un jour sur deux…

Je m’accepte désormais comme une personne atteinte d’une maladie chronique. D’ailleurs, je rêve de moi en algodystrophiée et en béquilles, signe que l’acceptation a fait son chemin dans mon esprit depuis le diagnostic. Je sais que cette situation est temporaire (j’ai l’espoir, vraiment, de la rémission sans séquelles) et qu’un jour, bientôt, tout ça ne sera que de l’histoire ancienne.

Du coup, je me sens de mieux en mieux dans ce nouveau corps que j’apprends à connaitre, à maitriser – si l’on peut dire ça – et j’ai cette sensation d’être devenue une « experte en algo » ou au moins « experte de mon algo ». Je comprends mieux ses besoins et surtout ses limites au quotidien. 

Je crois que j’ai aussi admis qu’il faut que je respecte mon corps désormais bien plus lent et fragile et que j’ai vraiment besoin de repos. Je ne peux pas être exactement la même personne que sans algo. Ça n’a l’air de rien de l’écrire, mais c’est un sacré cheminement que de l’admettre. Je me suis par exemple surprise à prononcer plusieurs fois cette phrase lorsque je fais un acte tout à fait anodin mais qui n’est pas si simple que ça quand on a une algo : « J’ai l’impression d’être normale » ! Comme si j’avais enfin admis que tout ça ne l’était pas mais que je pouvais quand même faire tout mon possible pour vivre ma vie quasi comme avant. Ce que j’essaye de faire au maximum, tout en respectant ce changement de rythme que m’impose l’algodystrophie.

Et du coup, même si les symptômes reviennent parfois en force, même si le quotidien est bouleversé, même si cette algodystrophie est une épreuve, ça va mieux.

Pour l’instant, « mon moral va mieux même si mon corps ne s’améliore pas »

Presque la trentaine, algodystrophiée de la cheville since 2017.
1 commentaire
  1. Courage ! C’est long mais on en guérît.. je l’ai depuis 1 an et 8 mois, beaucoup d’amelioration, mais toujours de la boiterie à la marche, et du mal à rester trop longtemps debout mais j’arrive à reconduire, travailler, monter les escaliers, les descendre.. même à refaire du vélo eliptique en tant qu’ancienne sportive ça fait du bien de refaire une activité, je vis avec maintenant, mes proches comprennent, et j’ai toujours le projet d’être maman, bientôt mes 30 ans en avril, ça ne m’empêche plus de vivre, le plus dur est fait, je le sait ! Et un jour je remarcherais comme avant, je garde espoir, il le faut !

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