Go l’algo !

Vivre avec une algodystrophie, les premiers jours – chapitre 1

Pour lire le début de mon histoire, c’est ici.

Le verdict est tombé. J’ai donc une algodystrophie au pied droit. Ça ne fait que quelques jours que ce drôle de nom m’a été révélé mais j’en suis déjà à l’appeler «mon algo», petit surnom que je lui donne comme de nombreux autres malades, dans l’espoir de mieux l’apprivoiser.

J’ai beaucoup lu et questionné et j’ai déjà l’impression de tout savoir à son sujet et en même temps je réalise que c’est parce qu’on ne connait pas grand chose à cette pathologie que je crois maitriser le sujet si rapidement.

Avoir découvert sa présence sur Orphanet, le portail des maladies rares et orphelines qui la considère comme l’une d’entre elles, a été assez éprouvant, je dois le reconnaître. Ce n’est quand même pas facile de se dire – et d’assimiler – qu’on est atteint d’une maladie rare et orpheline. Je n’arrive pas à penser à ces mots sans que cela m’évoque de suite le Téléthon et toutes ces personnes qui souffrent en silence et dans l’indifférence la plus générale de dizaines de trucs bizarres, et douloureux, et mortels.

Toutefois, pour moi la guérison est plus que possible, elle est prévue. Je l’imagine tellement proche de moi que je me dis que je suis peut-être dans le déni de ma situation, à savoir que je suis partie pour des mois voire des années de douleurs chroniques, d’errements de traitements, de questionnements de l’entourage, de tests, de trucs et astuces pour mieux vivre au quotidien avec cette satanée algo.

C’est à ce moment que l’idée d’ouvrir un blog et de raconter mon expérience commence à faire son chemin. Je voudrais ainsi pouvoir partager mon quotidien, mes petites joies et mes doutes, mes victoires et mes questionnements, mes baisses de moral et les solutions qui me soulagent. Est-ce une bonne idée, seul l’avenir me le dira mais je décide de me lancer, de profiter de l’algodystrophie et de mes moments de solitude pour me mettre à écrire, ce que j’ai toujours secrètement rêvé de faire. Je sais que nous sommes peu, finalement, à être touchés par l’algo mais si ce petit coin d’Internet ne pouvait apporter ne serait ce qu’un peu de réconfort à une seule personne – au delà du bien que cela me fait à moi d’entreprendre ce nouveau projet – alors ça aura valu le coup de commencer cette aventure.

Les jours qui suivent sont ceux de l’annonce : à la famille, aux amis, aux collègues, à l’entourage. Je n’arrive pas réellement à expliquer la toute «nouvelle part de moi», ce n’est pas pour rien que cette maladie a le mot «complexe» dans son nom ! Et entre peur de faire paniquer et volonté de ne pas minimiser ma souffrance, le juste équilibre n’est pas facile à trouver. Mais quelle chance j’ai d’être si bien entourée. Personne ne nie ma douleur, tous me soutiennent, m’encouragent et me souhaitent une prompte guérison. Mais au delà du caractère complexe de ma maladie, il est tout autant difficile de parler de ce sentiment bizarre de ne plus être soi, d’être une autre personne, une personne malade, même si j’y reviendrai plus en détail la semaine prochaine.

Mais mon naturel positif me pousse à voir le bon côté des choses, à essayer de ne penser qu’à ce que je pourrais retirer de bien de cette «expérience». Vais-je finalement sortir grandie de cette épreuve ? En prenant encore plus conscience des relations épanouissantes que j’ai ? Ou en apprenant à écouter mon corps et mes sensations, en surmontant les obstacles un par un ?

Je suis algodystrophiée, maintenant c’est un fait !

Presque la trentaine, algodystrophiée de la cheville since 2017.
4 commentaires
  1. Bonjour Je salue votre courage et votre force au quotidien car je sais qu il en faut . Et c est tellement important de partager vos ressentis et expériences car cette maladie est tellement mal cernée et prise en charge sur le plan médical ! Ma fille de 9 ans souffre d algodystrophie à la cheville depuis 15 mois…je ne sais pas plus comment l aider. Elle ne supporte pas le contact sur la peau ( allodynie) et donc refuse toute séance de kine….elle né fait plus confiance au corps medical pour guérir…elle a peur de la douleur mais a du mal à verbaliser car tout ce qu elle veut c est vivre « normalement » je suis impressionnée par son courage et sa force ..j aimerais qu elle trouve un lieu d echange avec des personnes qui connaissent son quotidien qui puissent la comprendre la motiver à accepter certains soins…vous parliez de balnéothérapie ? Comment cela se passe t il ? Il existe un groupe Facebook comment en faire partie? Je vous remercie d avance. Vous savez à quel point elle peut se sentir seule !

    1. Bonjour Cécile,

      Merci pour votre commentaire.
      Effectivement, cette maladie est souvent mal comprise et prise en charge et rend le quotidien très difficile pour les personnes atteintes mais aussi pour les proches ! Je comprends votre désarroi face à la douleur de votre fille, aussi je vous recommande fortement de soit vous inscrire, soit qu’elle le fasse en direct (ou les deux !) sur le groupe Facebook « Algodystrophie tous contre toi ». C’est un espace d’échanges bienveillants où vous pourrez trouver non seulement des conseils et astuces mais aussi beaucoup de soutien.
      Concernant mon expérience personnelle, j’ai réussi à vaincre l’allodynie progressivement, avec des bains écossais (alternance chaud et froid) et avec des exercices dédiés. Je pourrais vous envoyer le protocole de soins si vous le souhaitez.
      Pour la balnéothérapie, elle m’a été prescrite par mon algologue et il s’agit de séances hebdomadaires de 20 minutes en piscine avec un kiné, où je marche et tente de réaliser des exercices de mobilité. Le poids du corps étant fortement réduit par l’eau, il est plus facile de progresser et ça fait du bien au moral !
      N’hésitez pas à nous rejoindre sur Facebook où vous pourrez trouver toutes les informations qui pourraient vous aider à affronter cette épreuve : https://www.facebook.com/groups/591019517586618/?ref=group_header
      Bon courage à toutes les deux !

    2. Bonjour,
      ma petite fille qui vient d’avoir 11 ans, est atteinte de cette maladie, déclenchée bêtement il y a environ 3 ans en faisant du vélo, son pied s’est pris sous la pédale, ce qui a provoqué un décalage du cartilage de croissance au niveau de la cheville et un plâtrage pour 3 semaines…. Depuis ce jour, il s’en est suivi que des problèmes … pour en arriver qqs temps après à diagnostiquer une ALGO (confirmé par la scintigraphie osseuse). Pour info. elle a passé le dernier hiver en béquilles, sans pouvoir poser son pied par terre, sans chaussure, sans collant ni soquette car elle ne peut rien supporter, c’est une douleur (pied bouillant à l’intérieur et glacé à l’extérieur et position du pied à la Barbie comme le signale Flo). A la suite d’une rencontre avec des parents dont l’enfant était suivi par le service anti-douleur de l’hôpital de Poitiers, elle a été prise en « mains » et soulagée assez rapidement. Malheureusement, il y a 1 semaine, à la suite d’une bousculade à l’école, elle s’est tordue la cheville et s’est reparti…. donc de retour à l’hôpital, mais le moral est là
      Si vous le souhaitez, vous pouvez m’adresser un mail direct
      Bon courage à vous deux et surtout garder le moral

  2. Bonjour,

    J’ai 27ans, je me suis faite opérée des ligaments croisés sur le genou gauche (récupération quasi intergrale), puis 1 an et demi plus tard sur le genou droit. Et là, les complications ont commencées…. énorme hématome pendant plusieurs mois à la suite de l’intervention, genou qui se limite à 90 degré en flexion et impossibilité d’atteindre l’extension.
    Je suis à 5 mois post opératoire et toujours pas d’amélioration; le verdict tombe: algoneurodystrophie !
    Un terme qui m’étais alors jusque la inconnu.
    J’ai entendu parlé d’acuponcture, d’osteopatie ou encore d’hypnose médicale pour favoriser la guérison….
    Est ce que quelqu’un à essayé?
    Je sais pas trop comment appréhendé ce nouvel élément qui m’est très handicapant dans mon quotidien.
    S’il y a des guéris peuvent ils nous faire partager le chemin qu’ils ont emprunté?
    Je désespère….
    Merci d’avance pour vos réponses

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