La liste de mes envies #1

Ce bref billet a pour objectif d’égrèner toutes ces actions, qui paraissent si anodines – et qui l’étaient pour moi avant d’être algodystrophiée – mais qui avec cette maladie sont rendues difficiles voire impossibles.

Comme un avant-goût de cette liberté retrouvée lorsque le SDRC daignera quitter ma cheville droite, voici la to do list de tout ce que je ferai quand je pourrais marcher à nouveau.

Que des petites victoires à venir, à espérer !

  • Passer l’aspirateur : oui, même les corvées deviennent attrayantes dès lors qu’on ne peut plus rien faire. Mais deux béquilles plus un manche d’aspirateur c’est un truc en trop à tenir quand on n’a, comme moi, que deux mains.

 

  • Jouer avec mes nièces : j’ai la chance d’avoir deux adorables nièces en bas âge et l’algodystrophie me limite pas mal lorsqu’il s’agit de profiter avec elles. J’ai hâte de retrouver toute ma mobilité pour à nouveau pleinement apprécier ces moments de jeu.

 

  • Mettre une culotte sans s’asseoir sur le bord du lit : ou l’archétype de ces petits trucs du quotidien que l’on pense acquis et qui dès qu’ils ne le sont plus se transforment en parcours du combattant.

 

  • Sortir en club et danser : j’apprécie particulièrement sortir en club (notamment pour écouter de l’électro) même si mon corps s’expriment habituellement plutôt discrètement quand je « danse ». Mais juste pouvoir bouger un peu en rythme (ou pas) sur de la bonne musique, qu’est-ce que ça me manque !

 

  •  Me faire un thé et aller le boire sur mon canapé  : je rêve de me faire chauffer un bon mug de thé et de pouvoir le transporter, seule, jusqu’à l’autre bout de mon salon pour le siroter tranquillement. Mais les mathématiques des bras sont encore contre moi.

 

  • Porter une jupe ou robe : avec l’algodystrophie, j’ai développé un symptôme qu’on appelle l’allodynie, et qui rend douloureux tout contact avec le membre touché. En l’occurrence, mon pied est extrêmement sensible et je ne supporte presque aucun contact. Donc adieu aux collants et donc à une belle partie de ma garde-robe.

 

  • Aller boire un verre, sans réserver : « Quand on n’a pas de pied, faut réserver » est mon mantra en ce qui concerne les sorties. Vu ma qualité de déplacement, je ne peux pas me permettre de sortir sans être certaine de pouvoir trouver une place assise pour déguster ma bière. Fini les apéros improvisés ou les ballades entre quatorze mille bars jusqu’à se décider où passer la soirée.

 

Aujourd’hui je me concentre bien entendu sur prendre soin de moi et essayer d’accepter que la guérison sera lente mais ce genre de liste, je le vois surtout comme un challenge : ce n’est pas un catalogue des trucs que je ne peux pas faire mais de ceux que je pourrais bientôt faire.

Parce qu’être positive est déjà un grand pas vers le mieux-être !

Presque la trentaine, algodystrophiée de la cheville since 2017.
1 commentaire
  1. bonsoir,
    Bravo pour ce blog, très bien écrit.
    Je vous écris en tant que presque ancienne algodystrophiée (pied reminéralisé depuis un mois). Ca a commencé par le pied gauche. Le problème étant que le droit était complètement instable (vous connaissez) avec une séquelle de paralysie. C’était sport. Puis je me suis fait opérer du pied droit, je n’ai plus de séquelle de paralysie mais miss algo type 2 s’est invitée.

    Vous ne l’avez pas encore découvert, mais l’algo permet de faire toutes ces petites choses, avec un poil d’adaptation. Mais vous allez vous découvrir des ressources insoupçonnées avec le temps !
    Je vous laisse mes astuces (même si je comprends très bien que vous auriez très envie de faire « comme avant »).

    – passer l’aspirateur : disposer des chaises ou des tabourets à deux mètres l’un de l’autre dans la pièce, s’asseoir, passer l’aspirateur sur le carré autour du tabouret, puis migrer sur un pied sur le tabouret d’en face. Ou alors, la chaise à roulette, une béquille pour ramer, et roule ma poule !

    – Pour laver le sol : ikéa et ses plateaux à roulettes pour les plantes sont mes amis ! un seau ou une bassine dessus, deux tabourets, et hop ! c’est plié.

    – Jouer avec ses nièces : ok, exit l’escalade et les courses poursuites autour du toboggan. Mais : sur un pied, on peut faire de la trottinette ou du vélo électrique. Le pied qui a mal ne pédale pas, ou effleure le sol. Bon, mon neveu était déçu que je ne puisse pas faire la course avec lui, mais ravi que je puisse aller me balader en bord de mer en trottinette avec lui et à la même vitesse que lui.
    On peut également inventer plein de jeux et d’histoires à raconter cachés dans un fauteuil. L’algo, ça développe l’inventivité.

    – mettre une culotte sans s’asseoir : assise sur le bord du lit, poser la culotte par terre, poser le bon pied dedans. Se relever, passer le mauvais pied et enfiler !

    – sortir et danser : fait, avec béquilles. Avec une touche et une grosse partie de rigolade (ses pauvres pieds, par contre). Bref ne pas laisse l’algo bouffer sa vie. Vivre et voir ce qui va se passer, on est souvent agréablement surpris.

    – Se faire un thé et aller le boire sur le canapé : le siège à roulettes est votre ami ! Avec un peu d’entrainement ou une tasse à moitié pleine au début. Ou alors, le fameux plateau à roulette fait des merveilles aussi.

    – un truc qui m’a aidée à supporter le contact a été les drainages lymphatiques manuels. Puis les collants de contention. Oui, ce n’est pas logique. Mais rien n’est logique avec l’algo. Donc je supportais les collants de contention (mais pas les chaussettes trop serrées). Il y en a des très sympas, il y a aussi des bas sexy, qui vont tout à fait avec une jupe ou une robe.
    Et puis avec le printemps qui arrive, on peut aussi laisser ses gambettes à l’air libre le soleil est très bon contre l’algo (sans coups de soleil par contre).

    – aller boire un verre sans réserver je n’ai jamais réservé, toujours fait au feeling. Je marchais très peu (50m d’affilée en 30 minutes !), et pour aller en ville je jouais aux bars musicaux : j’étais obligée de m’arrêter minimum une demie heure quand les vertiges se pointaient. Je prenais un café en terrasse, le pied sur une chaise, de préférence au soleil. J’habite une grande ville touristique mais n’ai jamais eu de soucis pour trouver une place en journée. Là où ça s’est corsé c’est quand j’ai fait un tour d’Irlande en béquilles et sac à dos : ils ne servent que des bières ou autre alcool après 11h00 du matin dans les pubs. Impossible d’avoir un café, rarement un coca. Mais c’était sympa.

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