Perdre le contrôle

Vivre avec une algodystrophie, les premiers jours – chapitre 2

Pour lire le début de mon histoire, c’est ici.

C’est profondément ce qui me touche le plus dans ma situation actuelle, surtout que le besoin de contrôle fait vraiment partie de moi. L’algodystrophie chamboule tout et c’est difficile de l’accepter. En prendre conscience est déjà un premier pas vers cette acceptation je pense, mais n’empêche que ce sentiment d’être abandonnée par moi-même ne me quitte pas.

Perdre le contrôle de son corps

L’algo c’est d’abord perdre le contrôle de son propre corps, ne plus pouvoir le maitriser. Au moment de ce billet, je ne peux pas marcher sans aide, le moindre pas, lent et douloureux, est accompagné de mes fidèles béquilles. Ma démarche est compliquée et mal assurée et je ne peux prédire dans quel état sera mon pied droit après la moindre tentative de marche. Je n’ai pas encore réussi à apprivoiser ce nouveau corps, je ne sais pas ses réactions au chaud, au froid, à l’immobilisation ou à l’activité… Mon pied gonfle au moindre mouvement, les décharges électriques apparaissent subitement à tout moment du jour ou de la nuit, ma peau pèle comme jamais. Mais ce n’est pas que circonscrit à ma cheville, les anti-inflammatoires me retournent le ventre, me laissant dans une situation toujours inconfortable et les migraines qui avaient peu à peu quitté le navire (merci l’acupuncture) font leur retour encore plus longues et intenses.

Perdre le contrôle de son quotidien

Au delà de mon corps, j’ai bien évidement perdu aussi le contrôle de mon quotidien. Je ne peux plus me doucher debout et me retrouve à me contorsionner comme je peux sur la chaise que j’arrive maladroitement à installer dans ma douche, heureusement, à l’italienne. Je ne me prépare plus les mêmes petits repas délicieux et équilibrés car entre les béquilles, la fatigue constante et la position debout difficile, la préparation en cuisine doit être réduite à son strict minimum. Bien entendu, je ne sors que très peu dehors, ma vie sociale est devenue peau de chagrin et je rate sans discontinuer des dizaines d’évènements auxquels j’aurais voulu assister. Mais trop mal, trop crevée, trop loin, pas de places assises, pas le droit à l’alcool,…

Sans compter le besoin permanent d’être entourée pour la moindre tâche, porter un verre d’eau, préparer mes bains écossais, changer les draps… La liste est longue et déprimante. Je préfère même y couper court.

Perdre le contrôle de ses émotions

C’est peut-être la part la plus complexe de cette perte de contrôle. Moi qui suis d’une nature positive, l’algodystrophie me bouleverse. A fleur de peau, la moindre conversation peut me faire éclater en sanglot à tout moment et je me surprends à avoir des idées noires et envisager des scénarios catastrophes à propos de ma pathologie.

Je me sens lunatique, je passe des larmes au rire en quelques secondes et me mets dans tous mes états pour un rien, moi qui suis habituellement loin d’être colérique. Clairement, l’algo me rend hyper sensible et j’ai vraiment le sentiment de ne plus contrôler mes émotions. Ce n’est plus la même personne qui régit mes sentiments et cela me laisse plus que perplexe, ça me fait flipper, disons le.

Mais je sais que le reconnaitre est déjà un pas de géant et je suis déterminée à reprendre la main sur mes émotions, en essayant notamment la méditation ou le travail sur la respiration. Et je crois qu’en parler, ou du moins l’écrire, est un bon début vers cette remise en main que j’espère.

Moi qui suis une personne totalement maniaque, réfléchie et qui veut être maître de ses choix et décisions en permanence, l’algodystrophie (et son impact dans ma vie) est une grand bouleversement inattendu et complexe à gérer. Mais je cherche et teste des solutions et surtout je suis particulièrement bien entourée, ce qui me permet d’essayer de profiter au maximum, malgré tout.

Presque la trentaine, algodystrophiée de la cheville since 2017.
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