Prendre le temps de dire merci

Comme je le disais dans le post précédent, j’ai « fêté » récemment mes six mois d’algodystrophie. Une date importante, un cap que je viens de passer, sur lequel j’ai envie de m’arrêter quelques instants. Une pause pour prendre le temps d’apprécier la chance que j’ai d’être si bien entourée depuis le début. Et pour dire merci.

Dire merci à mes proches, toujours présents. Toujours bienveillants. Ceux qui doivent me supporter, m’écouter, me comprendre. D’autant que je ne peine absolument pas à imaginer à quel point je dois être difficile à vivre. Entre douleurs, fatigue, parfois honte, colère ou sentiment de gêner, j’ai pleinement conscience de ne pas toujours être l’amoureuse, l’amie, la soeur ou la fille… rêvée.

Car il m’arrive régulièrement d’avoir cette impression de ne jamais être satisfaite de la réaction de mes proches face à ma maladie. Certaines fois, je ne veux pas être réduite qu’à mon algodystrophie et mon handicap temporaire, je ne veux pas faire pitié, pas embêter. Et je ne veux pas parler – que – de ça. J’élude alors les questions, notamment le « et toi, ça va ? » et me renferme sur moi-même, me replie dans le silence ou n’importe quel autre sujet. D’autres fois, j’ai envie de crier au monde que j’ai mal, que je souffre en silence et que personne ne peut comprendre ce que je ressens et à quel point ma vie est chamboulée par cette maladie. Et que les tracas de tous les jours de chacun me paraissent parfois si futiles. Position toujours changeante, complexe à vivre et à faire vivre. J’en suis profondément désolée.

Je reconnais donc que je suis plus que chanceuse de ne pas vivre ça seule, de ne pas être niée dans ma douleur ou mon handicap temporaire. D’être reconnue et entendue. Merci à vous, je ne sais pas si je vous le dis assez. Je ne pense pas. Merci pour vos appels et messages, pour toujours m’éviter des trajets trop longs, pour écouter mes plaintes et mes petites victoires insignifiantes, pour le soutien au quotidien, pour les paroles d’encouragement et les bons moments que vous me faites vivre et pendant lesquels je peux presque oublier toute cette histoire d’algodystrophie. Sans vous, cette épreuve serait bien plus dure encore. Merci d’adoucir ma peine.

Je veux prendre aussi le temps ici de dire merci au personnel médical qui me suis. Des personnes formées, compétentes et encourageantes qui n’hésitent pas à me pousser quand j’ai besoin d’un nouveau souffle mais qui insistent toujours pour que je prenne soin de moi et me repose quand ils sentent que je force trop. Là encore, avec une qualité d’écoute assez remarquable, une bienveillance appréciable et un suivi efficace. C’est une fois de plus une chance énorme, j’en ai totalement conscience, car la prise en charge de cette maladie est vraiment complexe.

Aussi remercier ces inconnus, qui quand ils ne sont pas sources d’énervement, sont parfois de véritables soutiens de quelques instants. Vous qui me souriez dans la rue pour me réconforter, vous qui me tenez les portes ou vous qui demandez qu’on me laisse une place assise parce que je n’ose pas le faire. Merci pour ces secondes de soutien et de bienveillance.

Enfin, faire une pause pour rendre hommage à une communauté formidable, sur un groupe Facebook incroyablement riche et compréhensif qui me permet chaque jour de répondre à mes angoisses (ou mes petites questions administratives). Ce sont au départ des inconnus qui, parce que touchés aussi par l’algodystrophie, deviennent si proches. Des personnes qui peuvent me comprendre, me soutenir et me rassurer. Et qui le font ! C’est devenu un essentiel pour moi et je voulais prendre le temps de remercier tous ceux et celles qui font vivre et qui modèrent cet espace. Je mesure là encore la chance d’avoir trouvé cette communauté dès les premiers instants de maladie, une source intarissable de conseils, de réponses, de soutiens. Toujours avec sérieux et convivialité. 

Merci pour ce que vous faites, c’est tellement important et réconfortant !

Presque la trentaine, algodystrophiée de la cheville since 2017.
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